Gli European Reference Networks (ERN) raggruppano oltre 900 eccellenze europee nella gestione di malattie rare di varia tipologia. L’impiego di strumenti di telemedicina e piattaforme all’avanguardia permette di accorpare diversi campi specialistici, favorendo il confronto tra gli esperti su condizioni che richiedono cure altamente specializzate. Le malattie rare rappresentano una sfida per una parte della popolazione europea, dato che spesso i loro farmaci non hanno mercato e la diagnosi spesso può arrivare tardi o non arrivare mai. Queste malattie colpiscono, infatti, un numero limitato di individui.
Cosa sono gli ERN?
Gli European Reference Networks (ERN), in italiano Reti di Riferimento Europee, sono collaborazioni transfrontaliere che riuniscono esperti medici, ricercatori e operatori sanitari con l’obiettivo migliorare l’intero percorso di cura delle malattie rare. Dalla diagnosi al trattamento. Esistono diverse reti, ciascuna incentrata su una specifica categoria di malattia rara, nell’intento di facilitare lo scambio di conoscenze e risorse tra i centri di eccellenza europei.
Obiettivi degli ERN
Gli ERN intendono superare il grande divario tra bisogni e offerta sanitaria, migliorando la qualità della vita dei pazienti. Infatti, secondo il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), la spesa sanitaria pubblica per la cura di una malattia rara è paragonabile a quella sostenuta per il trattamento di due malattie croniche. Un dato che ostacola lo sviluppo industriale, anche a fronte delle diverse (o basse) prevalenze e della varietà di sintomi anche nell’ambito di una stessa problematica. Queste reti forniscono una piattaforma per consultarsi su casi complessi, collaborare alla ricerca e condividere le migliori pratiche. L’approccio integrato delle ERN supera le barriere nazionali, garantendo che ogni paziente, indipendentemente dalla sua posizione geografica, possa beneficiare delle conoscenze dei migliori esperti europei.
Il Potere della Collaborazione
Gli ERN sono dunque un esempio di come la collaborazione internazionale possa portare a progressi significativi nella cura delle malattie rare, in termini sia di migliore qualità della vita dei pazienti sia di sviluppo di nuovi approcci terapeutici. Le ERN collegano professionisti e ricercatori per affrontare sfide che nessuna singola nazione potrebbe superare da sola e nel campo dell’assistenza medica rappresentano un progresso significativo nella gestione delle malattie rare.
